CF 치료 요법을 준수하는 데 도움이 된 7가지 습관

위임하고, 멀티태스킹하고, 도움을 받는 방법을 배우면서 역할을 제대로 수행할 수 있게 되었습니다.

작성자: 제니퍼 블리처 | 2023년 8월 28일

낭포성 섬유증(CF)을 유발하는 두 가지 희귀 돌연변이가 있다는 것은 나에게 작은 축복이었습니다. 새로운 약물에 접근할 수 있는 많은 임상 시험에 참여할 수 없다는 것은 사실입니다. 그 이유는 CF에서 흔하고 많은 임상시험에서 요구되는 델타-F508 돌연변이 사본이 없기 때문입니다. 그러나 긍정적인 측면에서 보면 나의 희귀한 돌연변이가 아마도 자라면서 가벼운 CF 증상의 궤적 뒤에 있을 것입니다.

더 심각한 문제를 피할 수 있었음에도 불구하고 CF를 앓고 있는 동안 여전히 나 자신을 돌봐야 했고, 지금은 2020년 양측 폐 이식 후 삶을 탐색하고 있습니다.

수년에 걸쳐 나는 CF 환자 외에도 어머니, 간호사, 아내, 딸, 자매, 친구 등 다양한 역할을 맡을 수 있는 행운을 누렸습니다. 이러한 모든 책임의 균형을 맞추는 것은 지치고 어려울 수 있습니다. 다음은 제가 CF 치료 요법을 준수하여 이러한 역할을 유지할 수 있는 몇 가지 방법입니다.

1. CF는 나를 얼리버드(Early Bird)로 만들어줬다. 분무기 치료를 받기 위해 평소보다 30분 일찍 알람을 설정했습니다. 나는 또한 침대에서 일어나기 전에 흉부 물리 치료(PT)를 위해 Electro Flo 5000 기도 정리 시스템을 사용했습니다. 나는 이 기계를 침대 머리맡에 두어 아직 잠이 덜 깬 상태에서도 사용하기 쉽도록 했습니다. 이러한 작업의 일환으로 저는 분무기 치료용 안면 마스크를 사용하여 약물로 상부 기도, 부비동 및 폐를 치료했습니다. 이 침대 옆 계획은 내가 다시 잠들었을 때 유용했습니다.

2. 나는 항상 즐거운 시간을 계획했습니다. 내 딸이 어렸을 때, 나는 정오 호흡 치료 중에 함께 할 수 있는 재미있는 활동을 마련했습니다. 색칠하기 책과 크레용은 우리 둘 다 가장 좋아하는 것이었고 조용한 활동이기도 했습니다.

3. 분무기를 사용하는 데 시간을 투자하여 점심시간을 최대한 활용하겠습니다. 어느 회사 공원에서 일을 하다가 점심시간에 밖으로 나갔습니다. 또 한 번은 직원 체육관에 들어가 쉬는 시간에 운동을 했습니다.

가벼운 CF 악화 동안 나는 또한 스스로 시간을 정한 항생제 IV 공을 복용했습니다. 주로 휴게실에서 PICC(말초 삽입 중앙 카테터용) 라인을 소매 아래에 끼워서 사용했습니다. 그렇게 하면 일하는 동안 주머니에 약통을 넣어둘 수 있었습니다.

4. 책임을 위임하는 것이 중요했습니다. 나는 집에서 도움을 요청했고 때로는 남편과 딸이 저녁 식사 후 준비, 요리, 청소를 ​​돕도록 했습니다. 가끔 세탁을 돕기 위해 그들을 모집하기도 했습니다. 이 도움을 통해 나는 흉부 PT, 운동, 호흡 치료 또는 휴식의 세 번째 세션을 받을 수 있었습니다.

5. 멀티태스킹이 큰 도움이 되었습니다. 나는 저녁 식사를 요리하거나 다음 날 모든 사람의 점심을 포장하는 동안 분무기 기계를 사용하거나 IV 항생제를 실행했습니다. 주말에는 집에서 런닝머신을 걸으며 호흡치료나 흉부 PT조끼를 여러번 했습니다. 정규직 장애로 전환하기 전 마지막 직장에서는 재택근무직을 맡았는데, 덕분에 대부분의 치료는 컴퓨터 작업을 하면서 할 수 있었습니다.

6. 병이 진행됨에 따라 회사 인사부와 협력하여 가족 및 병가법의 간헐적 사용을 확립했습니다. 나는 경미한 악화나 기타 질병이 있을 때 불이익 없이 이 정책을 활용했습니다.

7. 나는 우리 마을의 도움을 받아들이는 것이 나약함의 표시가 아니라 오히려 나를 변화시키는 데 무력감을 느낄 수도 있는 친구와 가족에게 주는 선물이라는 것을 배웠습니다.

예를 들어, 딸 친구 부모님과 함께 찍은 CF에 대해 솔직하게 털어놨을 때 도움을 받았다. 그들은 때때로 내 딸을 집에 데려와 내가 아프면 어떤 활동에 데리고 가겠다고 제안했습니다. 그들은 또한 스포츠 연습, 여름 캠프, 생일 파티를 위한 카풀 일정에도 나를 포함시켰습니다. 이러한 습관은 실제로 관련된 모든 가족에게 도움이 되었습니다. 대부분의 부모에게는 돌봐야 할 다른 자녀가 있었기 때문입니다. 하지만 내 경우에는 치료를 하고, 집안일을 하고, 절실히 필요한 휴식을 취할 수 있는 자유 시간을 얻었습니다.